Butterfly Skin नामक बीमारी, जिसे वैज्ञानिक रूप से epidermolysis bullosa (EB) कहा जाता है, एक दुर्लभ लेकिन गंभीर स्किन डिसऑर्डर है। इसमें त्वचा इतनी संवेदनशील हो जाती है कि मामूली स्पर्श से भी घाव हो सकते हैं। इस बीमारी में पीड़ित की त्वचा बेहद नरम और नाजुक हो जाती है, जिसके कारण त्वचा को हल्के दबाव से भी नुकसान पहुंच सकता है। बीमारी का नाम Butterfly Skin इसलिए पड़ा क्योंकि इसकी त्वचा की स्थिति किसी तितली के पंखों जैसी होती है, बेहद नाजुक और संवेदनशील।
हाल ही में यूके के एक नवजात बच्चे Uzziah की इस बीमारी से मौत हो गई, जिसने सोशल मीडिया और चिकित्सा समुदाय में इस बीमारी को चर्चा का केंद्र बना दिया। बच्चे के जन्म के 10 दिन के भीतर ही उसे खो दिया गया, जो इस बीमारी की गंभीरता को दिखाता है। डॉक्टरों के अनुसार यह बीमारी ज्यादातर नवजात बच्चों को प्रभावित करती है और कुछ मामलों में यह मां के गर्भ से भी बच्चों को हो सकती है।
क्या हैं Butterfly Skin के लक्षण
इस बीमारी के शुरुआती लक्षणों में त्वचा पर खुश्की, खुजली, और घाव शामिल होते हैं। पीड़ित की त्वचा इतनी संवेदनशील होती है कि छूने मात्र से उसमें फफोले और घाव हो जाते हैं। यह स्थिति घातक हो सकती है, क्योंकि संक्रमण फैलने और घावों के ठीक न होने से स्वास्थ्य में गंभीर गिरावट हो सकती है। बच्चों में यह बीमारी होने पर उनकी त्वचा को छूने से भी बचने की सलाह दी जाती है।
कुछ मामलों में यह बीमारी जन्म से ही होती है, और इसके संकेत गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड से भी देखे जा सकते हैं। यूके के Uzziah की मां Jade और पिता Lee को डॉक्टरों ने बताया था कि उनके बच्चे की हालत सामान्य बच्चों से कमजोर है, लेकिन इस गंभीर बीमारी का अंदेशा नहीं था।
कितने लोग होते हैं प्रभावित
रिपोर्ट्स के अनुसार यूके में हर साल लगभग 5000 लोग epidermolysis bullosa से पीड़ित होते हैं, जबकि पूरी दुनिया में करीब 5 लाख लोग इस बीमारी का सामना करते हैं। यह बीमारी बच्चों से लेकर वयस्कों तक सभी को प्रभावित कर सकती है, लेकिन नवजात बच्चों के लिए इसका खतरा सबसे अधिक होता है।
क्या है इसके पीछे की वजह
डॉक्टरों के अनुसार Butterfly Skin बीमारी अनुवांशिक हो सकती है, यानी यह पीढ़ियों में मां-बाप से बच्चों में स्थानांतरित हो सकती है। गर्भ में ही बच्चे को इसकी शुरुआत हो सकती है, और जन्म के बाद इसके लक्षण धीरे-धीरे दिखने लगते हैं। कुछ मामलों में यह बीमारी आनुवंशिक परिवर्तन या उत्परिवर्तन के कारण होती है, जिससे त्वचा की परतें एक-दूसरे से आसानी से अलग हो जाती हैं।
बचाव के उपाय और उपचार
इस बीमारी का अब तक कोई स्थायी इलाज नहीं मिला है। Butterfly Skin के मरीजों के लिए नियमित देखभाल और विशेष उपचार की आवश्यकता होती है, जिसमें त्वचा को संक्रमण से बचाना और घावों को ठीक रखने के लिए विशेष क्रीम का उपयोग करना शामिल है। बच्चों के लिए विशेष सावधानी बरतनी होती है ताकि उनकी त्वचा को कोई नुकसान न पहुंचे।